الطفلة ”كارما” مصابة بمرض نادر.. تفاصيل

"نفسى أشوف بنتى بتمشى على رجليها زى باقى الأطفال" هكذا ختمت الأم حديثها وهى ترى أبنتها وفلذة كبدها طريحة الفراش لا حول لها ولا قوة، وهى تقف مكتوفة الأيدى لا تستطيع فعل شئ.

تعيش أسرة مكونة من 5 أشخاص فى إحدى قرى مركز طما محافظة سوهاج، الأب والأم و3 أطفال، فقدت الأسرة أحد أطفالها منذ شهور بسبب مرض نادر.

يشاء القدر أن تصاب الطفلة بنفس مرض أخيها، لاحظت الأسرة أعراض المرض على الطفلة بعد بلوغها ال6 أشهر نتيجة عدم الحركة الطبيعية مثل الأطفال، فتوجهوا لأحد الأطباء المتخصصين وبعد عمل الأشعة والتحاليل تم تشخيص المرض "ضمور فى المخ"، وخضعت الطفلة لجلسات علاج طبيعي لمدة 6 أشهر ولكن بدون جدوى.

بمرور الوقت لم تتحسن حالة الطفلة، فطلب الطبيب إجراء أشعة وتحاليل أخرى، وهنا كانت المفاجئة الطفلة مصابة بمرض نادر يصيب شخص واحد من 10 آلاف.

الطفلة "كارما" تبلغ من العمر عام ونصف، مصابة بضمور عضلات شوكى " S M A 1 "، علاجه هو العلاج الأغلى على مستوى العالم، حيث يبلغ سعر الحقنة 40 مليون جنية مصرى، وتصنع الحقنة على حسب حالة كل طفل، ويجب الحصول عليها قبل إكتمال عمر الطفلة عامين.

واختتم والدى كارما حديثهم بتوجيه إستغاثة عاجلة لكل المسؤولين لإنقاذ حياة طفلتهم "كارما" لتعيش حياة طبيعة مثل بقية الأطفال، وذلك عقب فقد أخيها بسبب ذلك المرض .